Les patientes activistes du cannabis se battent pour le changement

Les patientes activistes du cannabis se battent pour le changement

Le 8 mars est la Journée internationale de la femme – une occasion de célébrer les formidables contributions des femmes à travers le monde, tout en soulignant les défis et les inégalités auxquels beaucoup sont encore confrontées. Projet CBD a choisi d’honorer plusieurs femmes extraordinaires, militantes auprès des patients, qui se battent pour obtenir des changements législatifs dans le paysage mondial du cannabis médical.

Les quatre femmes présentées dans cet article partagent un lien commun qui va bien au-delà du cannabis. Leurs vies ont été changées à jamais lorsque la maladie a frappé à leur porte. Aucune d’entre elles n’a vu ses souffrances soulagées par les médicaments que la médecine moderne avait à offrir. Seul le cannabis a pu leur rendre la qualité de vie qui leur avait été si cruellement volée.

Leurs histoires auraient pu s’arrêter là et, franchement, pour la plupart d’entre nous, cela aurait été suffisamment remarquable. Cependant, ces femmes ont vu un problème qui nécessitait une solution – comment des patients comme elles se voyaient refuser l’accès légal à l’utilisation du cannabis comme médicament. Elles ont compris que si elles ne se levaient pas et n’étaient pas prises en compte, les choses ne changeraient jamais. C’est ainsi qu’en puisant dans leurs ressources limitées d’énergie physique et de force, elles ont, à leur manière, déplacé des montagnes.

Carly Barton – Royaume-Uni

Carly Barton, une Britannique qui a été au centre des efforts visant à légaliser le cannabis médicinal aux États-Unis, a été la première femme à s’engager dans cette voie. ROYAUME-UNIn’avait que 24 ans lorsqu’elle a subi un accident vasculaire cérébral déclenché par un problème de santé sous-jacent. Souffrant de lésions cérébrales qui ont provoqué des spasmes musculaires et des douleurs neuropathiques débilitantes, Carly s’est vu prescrire des doses de plus en plus élevées d’opioïdes, et même les patchs de fentanyl n’ont pas réussi à soulager sa douleur.

« Les opiacés vous privent complètement de votre capacité à vous engager émotionnellement », dit Carly. « C’est comme avoir une visière sale sur le plan émotionnel, ça vous engourdit. Et vous restez dans cet état de carapace, incapable de vous connecter aux gens, à vous-même et aux choses que vous aimez. »

Pendant un certain temps, des amis ont essayé sans succès de convaincre Carly d’essayer le cannabis. Ce n’est que lorsque sa souffrance est devenue totalement intolérable qu’elle a finalement cédé et essayé un joint.

« J’ai fait un scanner corporel, et je ne ressentais littéralement aucune douleur », se souvient Carly. « Et c’était la première fois en six ans que je m’en approchais. Je pense que c’est le moment pour moi où j’ai vraiment remis en question l’application des opiacés et notre dépendance aux produits pharmaceutiques, mais aussi notre stigmatisation autour de cette plante et de ce dont elle est capable. »

À l’époque, l’utilisation du cannabis à des fins médicinales dans les ROYAUME-UNI était contraire à la loi. Carly s’est rapidement impliquée dans la campagne pour le changement, et lorsque la légalisation a finalement eu lieu en 2018, elle a été la première patiente adulte à obtenir une ordonnance, ce qui lui a coûté plus de 2000 $ pour un mois d’approvisionnement (contre 70 $ pour faire pousser son propre produit).

Pour Carly, payer cette somme était totalement insoutenable, et elle a donc continué à cultiver son cannabis à la maison. Mais quelque chose dans ce système de cannabis légal à deux vitesses séparant les nantis et les démunis la dérangeait.

« Je ne pouvais pas supporter l’idée d’un système dans lequel si vous pouvez vous le permettre, vous pouvez être classé comme un patient légal, et vous pouvez marcher dans la rue avec votre vaporisateur. Mais si vous ne pouvez pas vous le permettre, alors vous êtes un criminel », dit Carly.

Elle a décidé d’être civilement désobéissante et de divulguer sa culture illégale à domicile à la police locale.

« Si nous pouvions exploiter une partie de l’énergie et même de la colère et la canaliser collectivement vers quelque chose de productif, nous pourrions changer les choses plus rapidement. »

« Donc, je me suis présenté et j’ai admis le fait que j’avais six plantes dans la maison, que je cultivais du cannabis. Je leur ai présenté l’idée de créer un registre pour les personnes qui ont droit à une prescription légale mais qui n’ont pas les moyens de la maintenir… et ces personnes peuvent recevoir une sorte de promesse qu’elles ne seront pas criminalisées pour avoir simplement répondu à leurs propres besoins de santé. »

Ce qui n’était au départ qu’une conversation au poste de police local s’est transformé en un programme établi avec un système holographique. ID (Cancard) indiquant que les patients ont un problème de santé pour lequel ils utilisent du cannabis à des fins médicales (et qu’ils peuvent présenter s’ils sont arrêtés par la police). Depuis son lancement en septembre de l’année dernière, 15 000 patients se sont inscrits pour obtenir une carte, et le système a été largement soutenu par les forces de police à travers les États-Unis. ROYAUME-UNI.

Le militantisme très médiatisé de Carly a donné lieu à d’affreux déversements d’abus en ligne. « J’ai reçu des menaces – pour une raison quelconque, celles-ci font souvent référence au fait de me trancher la gorge », a-t-elle confié, ajoutant : « Je n’ai pas une seule fois été trollée ou abusée par une femme. Il y a beaucoup d’egos dans cet espace et le changement de dynamique vers une voix plus nourricière, calme et collective semble avoir agacé certaines des personnes les plus conflictuelles qui se sentent un peu propriétaires de la plante. »

Elle poursuit : « Si nous pouvions exploiter une partie de l’énergie et même une partie de la colère et la canaliser collectivement vers quelque chose de productif, nous pourrions apporter des changements plus rapidement. »

Carola Perez – Espagne

En Espagne, le désordre législatif qui permet de cultiver sa propre consommation de cannabis à domicile, sans légaliser l’usage médical, place les patients dans une situation extrêmement vulnérable. C’est une situation que Carola Perez, présidente de l’Observatoire espagnol du cannabis médicinal, s’efforce de changer.

Elle-même patiente, Carola s’est cassé le coccyx en faisant du patin à roulettes lorsqu’elle était enfant, ce qui lui a valu d’interminables opérations de la colonne vertébrale et une adolescence perdue sous l’emprise d’opiacés et d’antidépresseurs.

« J’étais une droguée », admet franchement Carola, « Ma douleur était si forte. Parfois, je perdais conscience. Je suis tombée et je me suis cassé la mâchoire plusieurs fois. »

La vie est devenue si intolérable que Carola a supplié ses parents de mettre fin à sa vie.

« Je me souviens avoir dit à mes parents, je ne veux plus vivre, s’il vous plaît aidez-moi à mourir, je ne veux plus vivre. Et c’est à ce moment-là que le cannabis est entré dans ma vie et si cela avait pris une année de plus, je ne pense pas que je serais ici. »

Comme Carly, grâce au cannabis, Carola a finalement trouvé un soulagement aux années de tourments physiques et mentaux causés par son accident. Et comme Carly, Carola était déterminée à ce que d’autres puissent connaître le même soulagement qu’elle.

Lorsqu’une onzième opération a empêché Carola de continuer à travailler en tant que manager de groupe, elle a créé l’association à but non lucratif « Dos Emociones » (Deux émotions). « Je me suis demandé ce que j’allais faire de ma vie et j’ai commencé à aider d’autres patients », se souvient-elle.

Grâce à Dos Emociones, 1500 patients ont bénéficié de consultations avec certains des médecins espagnols les plus expérimentés en matière de cannabis médical. Cependant, Carola a vite compris que pour obtenir un changement législatif significatif, une approche différente était nécessaire.

Grâce au cannabis, Carola a finalement trouvé un soulagement aux années de tourments physiques et mentaux causés par son accident.

Avec certains des meilleurs scientifiques et médecins espagnols spécialisés dans les cannabinoïdes, comme Manuel Guzmán, Cristina Sánchez et le Dr Mariano Garcia de Palau, elle a formé l’Observatoire espagnol du cannabis médicinal, avec lequel elle milite depuis lors pour la légalisation du cannabis médicinal.

Pour Carola, le changement n’est jamais assez rapide.

« C’est une question de médecine. Nous ne demandons pas de la cocaïne ou autre chose. C’est juste du cannabis. Nous avons toutes les données, et nous avons tellement d’études. Je ne sais pas combien de souffrance nous devons montrer aux gens pour qu’ils comprennent que c’est un droit pour nous d’avoir du cannabis comme médicament. »

Francesca Brivio – Pérou

Francesca Brivio

Francesca Brivio, originaire du Pérou, vivait la vie dont beaucoup rêvent en tant qu’actrice, TV présentatrice de télévision et journaliste. Mais en 2009, ce qui a commencé par de l’urticaire sur son bras a fini par envahir tout son organisme, jusqu’à ce qu’un soir, elle soit hospitalisée d’urgence pour un choc anaphylactique.

Les tests successifs n’ont pas permis d’expliquer ce qui se passait, et bien qu’elle ait consulté presque tous les spécialistes du Pérou, Francesca ne savait pas ce qui était à l’origine de ses étranges symptômes. À ce moment-là, son corps s’était presque éteint, elle était en fauteuil roulant et on lui avait prescrit toutes sortes de traitements, de la chimiothérapie aux stéroïdes.

C’est la clinique Mayo de Rochester, dans le Minnesota, qui a finalement diagnostiqué chez Francesca une mastocytose systémique, une maladie auto-immune rare. Cependant, un diagnostic ne signifiait pas encore que les médecins savaient comment gérer ses symptômes avec succès.

Elle se sentait impuissante – jusqu’à ce que le cannabis entre dans sa vie. En acceptant l’offre d’un joint alors qu’elle était en vacances, elle a pu constater pour la première fois que le cannabis soulageait ses douleurs et ses nausées. Instinctivement, Francesca a su qu’elle avait trouvé le médicament dont elle avait besoin. En quelques mois, elle a abandonné tous ses autres médicaments sur ordonnance. Par essais et erreurs, elle a constaté que le fait de fumer des fleurs de cannabis en abondance dans le cadre de son travail lui permettait de se sentir mieux. THC a pu gérer ses symptômes avec succès.

À l’époque, l’utilisation du cannabis à des fins médicales était illégale au Pérou. Francesca a donc décidé d’utiliser sa célébrité pour faire changer les choses.

« Je connaissais mon privilège », dit Francesca Brivio. « J’ai donc commencé à en parler et à aller sur le terrain. TV et sur les couvertures des magazines. Comme j’étais en très mauvaise forme, et que maintenant je vais beaucoup mieux, ils disaient : « Oh, regardez Francesca. Elle consomme du cannabis. »

Par essais et erreurs, elle a établi que le fait de vaper des fleurs de cannabis abondantes en THC a pu gérer ses symptômes avec succès.

Francesca a joué un rôle déterminant dans le lobbying en faveur d’un meilleur accès légal au cannabis médicinal au Pérou, par le biais de son association à but non lucratif « Cannabis – Gotas de Esperanza » (Gouttes de cannabis de l’espoir), qui sert également de ressource éducative pour les patients et les médecins. Elle a également fondé Cannahope, une clinique avec le Dr Max Alzamora, un spécialiste du cannabis médical au Pérou.

Cependant, être prise au sérieux en tant que femme au Pérou, un pays enraciné dans des siècles de culture machiste, a été un défi pour Francesca.

« C’est un pays très conservateur et les femmes ne sont pas considérées comme des égales. C’était difficile parce que je suis une femme, j’ai une voix et je l’utilise. Et certaines personnes n’aiment pas ça », partage-t-elle avec franchise. « C’est comme si les femmes étaient bonnes pour s’occuper des enfants, mais pas pour diriger. Alors, merci et maintenant vous déménagez. Maintenant, les gars viennent ici, et nous allons faire en sorte que ça marche. »

Mais quiconque pense que Francesca va tranquillement s’écarter du chemin a sous-estimé sa détermination à faire en sorte que les patients restent au centre du développement des produits de cannabis médical au Pérou. C’est pourquoi elle est en train de développer sa propre marque de cannabis, « Hope by Fran Brivio ».

 » Je suis une patiente « , explique Fran Brivio. « Donc, je pense toujours à ce dont nous avons besoin ».

Michelle Kendall – États-Unis

Michelle Kendall, originaire du Colorado, passait une année sabbatique en Europe lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer des ovaires de stade 3. Comme beaucoup, elle a fait confiance aux traitements standard disponibles pour le cancer.

Lorsque la chirurgie et plusieurs cycles de chimiothérapie n’ont pas réussi à maintenir son cancer en rémission, l’avenir de Michelle semblait plutôt sombre.

C’est en fait la mère de Michelle qui lui a fait découvrir le cannabis.

 » Elle prend du cannabis depuis mon diagnostic « , explique Michelle. « C’était vraiment traumatisant pour elle, comme vous pouvez l’imaginer, et le (cannabis) récréatif est très populaire ici au Colorado. Donc, mon tout premier cannabis était ici avec ma mère, juste pour dormir. »

Après cela, Bill, le voisin de Michelle, un retraité, a commencé à consommer du cannabis. MÉDECIN GÉNÉRALISTE qui s’intéresse au cannabis, a commencé à lui donner des chocolats infusés au cannabis qu’il avait fabriqués. C’est alors qu’une chose curieuse a commencé à se produire : dans ses trois analyses de sang hebdomadaires, l’augmentation des marqueurs tumoraux de Michelle a commencé à ralentir.

« Je me suis dit, hmm, il se passe quelque chose », dit Michelle, « alors j’ai commencé à lire davantage et je suis devenue plus convaincue qu’il y avait quelque chose là-dedans. »

Ses soupçons ont été confirmés lorsqu’à son retour d’un voyage sans cannabis dans les îles Galápagos, ses marqueurs tumoraux avaient à nouveau augmenté de huit points.

Pour la plupart d’entre nous, un pic des marqueurs du cancer nous plongerait dans un état de panique aveugle. Cependant, pour Michelle, c’était une opportunité. Cela n’a fait que confirmer que les chocolats au cannabis qu’elle avait pris réduisaient en fait ses tumeurs.

« J’ai été choquée et vraiment découragée pendant une heure ou deux », admet Michelle, « mais ensuite j’ai réalisé que c’était en fait une bonne chose. Cela me donne du pouvoir. Et c’est un nouvel outil.

« C’était donc mon grand moment scientifique, mon expérience aux Galapagos….. Et c’est là que je suis devenu vraiment sérieux et que j’ai commencé à passer des jours dans PubMed, et j’ai été absolument époustouflé par ce que je lisais. »

C’est ainsi qu’a commencé le cours accéléré de Michelle sur le cannabis. Grâce à son esprit scientifique axé sur les données et à sa formation en biologie, Michelle était mieux équipée que la plupart des gens pour se plonger dans la science souvent compliquée des cannabinoïdes. Elle a également fait appel aux plus brillants esprits médicaux tels que le Dr Bonni Goldstein et le Dr David Bearman pour l’aider à établir un régime de dosage.

« Je me suis défoncée CBD d’abord, et cela n’a pas fait baisser le marqueur « , se souvient Michelle. « Ensuite, je suis passée à des produits à forte teneur en THCet il a chuté plus vite que n’importe quelle autre chimio que j’avais faite. Mon oncologue est resté sans voix lorsque nous avons reçu les résultats. »

Partager son histoire

Comme les autres femmes extraordinaires que nous célébrons aujourd’hui, Michelle s’est sentie obligée de mettre son expérience positive du cannabis au service de quelque chose de plus grand qu’elle-même.

« Ça m’a vraiment secouée de voir que cette information circule et que j’ai failli ne pas la trouver à temps. Alors, j’ai vraiment ressenti l’obligation de partager mon histoire ».

Michelle s’est sentie obligée de faire en sorte que son expérience positive du cannabis serve à quelque chose de plus grand qu’elle-même.

Et c’est ainsi que Schedule 1, le court-métrage documentaire, est né.

« Je suis en phase terminale, je n’ai plus aucune option de traitement », dit Michelle. « Mes parents sont tellement propres qu’on dirait qu’ils sortent d’une brochure du comité national républicain de collecte de fonds. Alors, j’ai senti que nous avions une très bonne histoire à raconter. Et j’ai vraiment senti que je devais faire ce film et continuer à être active tous les jours. »

Le titre du film fait référence à la classification du cannabis dans l’annexe 1 aux États-Unis. En classant le cannabis comme n’ayant aucun usage médical accepté et un fort potentiel d’abus, la recherche vitale a été bloquée au cours des cinquante dernières années. Une situation que Michelle juge totalement inacceptable.

« C’est tellement frustrant de réaliser que des médecins ouverts d’esprit savent qu’il y a un potentiel et pourtant nous ne pouvons pas faire de recherche adéquate », dit Michelle. « Je trouve cela tout simplement immoral et inhumain… Nous vivons dans un monde qui n’est tout simplement pas guidé par la science et je trouve cela très frustrant quand on parle de la vie de personnes en jeu. »

Alors que l’annexe 1 a été bien accueillie, Michelle continue à faire face à son propre combat personnel contre le cancer et est actuellement de nouveau en rémission.

« Certains jours, je me réveille et je me dis que je veux juste vivre ma vie et aimer mon mari. Et puis d’autres jours, je me réveille avec un feu dans le ventre et je veux faire tomber le… DEA.

« C’est si difficile pour moi d’accepter de mourir avant mon 50e anniversaire, mais si j’ai fait un grand pas et que je peux faire avancer cette discussion juste un peu, alors cela me donne l’impression que cette mort aurait un sens. »

Les entretiens complets avec Carly, Carola, Francesca et Michelle peuvent être écoutés sur le podcast Cannabis Voices.

 

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